Aujourd’hui, le 28 février, est célébrée dans plus de 60 pays le Journée mondiale des maladies rares sous le slogan "Maladies rares sans frontières", destiné à sensibiliser à la situation des personnes atteintes de maladies rares, dont beaucoup d'enfants.
On estime qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares et qui touche moins de cinq personnes sur 10 000 habitants, ce qui représente une incidence très faible. Étant une minorité, elle n’est pas accordée l’attention qu’elle mérite, encore moins en période de compressions budgétaires de tous les côtés.
La devise de 2013 a un double sens, éliminant d’une part les frontières cherchant une unité internationale pour combattre globalement, tandis que de l’autre celle de abattre les frontières de l'isolement les personnes touchées souffrent.
Par conséquent, nous voulons nous souvenir de cette journée pour faire valoir le droit des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs familles de bénéficier d'un traitement spécial, car elles ne peuvent pas être mises dans le même sac que des maladies courantes.
Il y a parmi eux des maladies chroniques très graves, débilitantes, pour la plupart d’origine génétique, et le pire, c’est que, comme bon nombre d’entre elles sont inconnues, elles n’ont guère fait l’objet d’une enquête.
Du FEDER, au nom des familles atteintes de maladies rares et dans le cadre de la Journée mondiale, la mise en œuvre du 13 propositions prioritaires pour 2013, parmi eux, ceux qui souffrent de maladies rares sont exemptés de la quote-part.
Ne manquez pas la belle vidéo réalisée pour commémorer cette journée, ça vaut le coup.
